Acht Jahre Selbsthilfe. Fünf aufgebaute Plattformen. Und eine wachsende Überzeugung: Nicht alles, was transparent wirkt, ist transparent.

Transparenz, Unabhängigkeit und klare Governance sind keine Selbstverständlichkeit — sie müssen aktiv gestaltet werden.

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Silvie Gross
Über mich
🍓 Komplexität darf faszinieren.

Ich glaube an offene Systeme. An freien Zugang zu Wissen. An Transparenz statt Abhängigkeit. An Zusammenarbeit statt Machtkonzentration.

An Gemeinschaften, die Verantwortung teilen, anstatt sie an einzelne Personen, Organisationen oder Geldgeber abzugeben.

Mich interessieren Strukturen, die Menschen stärken, anstatt sie zu kontrollieren. Ich beschäftige mich mit Transparenz, Unabhängigkeit, Patientenbeteiligung, Gesundheitsstrukturen, digitaler Infrastruktur und der Frage, wie Menschen mehr Freiheit und Mitsprache über die Systeme erhalten können, die ihr Leben beeinflussen.

Ich bin überzeugt, dass die besten Ideen dort entstehen, wo Menschen Wissen teilen, Verantwortung übernehmen und nicht um Erlaubnis bitten.

Ich bin eine Verfechterin von Open Source, dezentralen Systemen, patient-led Projekten, Community Building und neuen Formen des Miteinanders.

Neben meiner Arbeit beschäftige ich mich mit datenbasierter Kunst und Visual Art. Mich interessiert die Frage, wie komplexe Zusammenhänge sichtbar gemacht werden können — nicht nur durch Analyse, sondern auch durch Kunst.

Mehr zu meinem Hintergrund →

Projekte

Urtikariaverband 2018

Anlauf- und Beratungsstelle für Menschen mit Urtikaria, Angioödemen und MCAS im gesamten Dachraum.

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Incendi Magazin 2018

Unabhängiges Magazin an der Schnittstelle von Gesundheit, Gesellschaft und Selbsthilfe.

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Urtikaria Kompass 2025

Neue Plattform nach dem Modell Selbsthilfe 2.0.

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ME/CFS Kompass 2026

Neue Plattform, Open Source nach dem Modell Selbsthilfe 2.0. Patient-led, Insight, Study.

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Selbsthilfe 2.0 2026

Institut für unabhängige Selbsthilfe und Systemanalyse.

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Themen

Transparenz in der Selbsthilfe


Governance & Interessenkonflikte


Unabhängigkeit von Patientenorganisationen


Monetarisierung und Förderstrukturen


Digitale Kompetenz für Vereine und Gruppen

Angebot
01

Vorträge & Keynotes

Ich spreche auf Kongressen, Fachtagungen und Veranstaltungen über Selbsthilfe, Transparenz und Governance im Gesundheitswesen — für Dachverbände, Förderinstitutionen und Fachpublikum im In- und Ausland.

02

Workshops

Praxisnahe Workshops für Vereine, Patientengruppen und Organisationen: Digitale Plattformen, Vereinsführung, Unabhängigkeit und Interessenkonflikte.

03

Beratung

Ich begleite Organisationen, die sich unabhängiger aufstellen, Transparenz erhöhen oder Governance-Strukturen überdenken wollen. Auf Anfrage.

04

Publikationen

Essays, Ratgeber und Papers zu Selbsthilfe, Governance und Gesundheitspolitik. Erscheinen laufend auf den jeweiligen Plattformen und auf Anfrage als eigenständige Publikation.

Publikationen Ratgeber · Essays · Papers

Publikationen werden in Kürze verfügbar sein. Bitte tragen Sie Ihre Publikationen im WordPress-Dashboard unter Publikationen → Neu hinzufügen ein.

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Lea
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