Was Patientenorganisationen stark macht und was sie zerstört. Ein Buch über Transparenz, Interessenkonflikte und die Zukunft der unabhängigen Selbsthilfe.
Jede Tablette enthält: 500 mg Unabhängigkeit, 200 mg Transparenz, 150 mg Governance-Bewusstsein sowie Spuren von Selbstreflexion. Sonstige Bestandteile: Open Source, Community Building, gelegentlich unbequeme Fragen.
Zur Behandlung von systemischer Intransparenz, chronischen Interessenkonflikten und akuter Förderabhängigkeit. Geeignet für Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und alle, die es genauer wissen wollen.
Täglich anwenden. Langfristige Wirkung erst nach konsequenter Anwendung zu erwarten. Nicht mit Marketingversprechen kombinieren.
Ein stabiler Wirkspiegel im System wird erst nach langfristiger, konsequenter Anwendung erreicht. Kurzzeitige Anwendung führt häufig lediglich zu vorübergehenden Irritationen.
Häufig: Unbequeme Wahrheiten. Kritische Rückfragen.
Gelegentlich: Verlust von Fördermitteln. Ausladungen aus Beiräten.
Selten: Einladungen zu Podiumsdiskussionen ohne Honorar.
Sehr selten: Tatsächliche Veränderung.
Gleichzeitige Anwendung mit Dogmatismus kann die Wirksamkeit erheblich reduzieren.
Kann zu unbequemen Fragen führen.
Nicht anwenden bei ausgeprägter Kritikresistenz.
Diese Website enthält Spuren von Selbstreflexion. Hier wird gelegentlich um die Ecke gedacht. Nicht für Personen geeignet, die Transparenz nur als Marketingbegriff verwenden.
Kühl und unabhängig lagern. Vor Interessenkonflikten schützen. Außerhalb der Reichweite von Pharmasponsoren aufbewahren.
Hier liegen Vorstellungen begraben, die ich einmal für richtig hielt.
Sie haben der Wirklichkeit der Selbsthilfe nicht standgehalten.
Jede davon war Teil eines tiefen Lernprozesses.
Hier ruht die Vorstellung, Selbsthilfe sei ausschließlich gegenseitige Unterstützung. Die Realität ist eine andere: Selbsthilfe ist ein Milliardenmarkt. Fördergeber, politische Akteure und wirtschaftliche Interessen haben längst erkannt, welchen Wert Patientenstimmen, Daten und Vertrauen besitzen. Wer das nicht sieht, wird instrumentalisiert.
Selbsthilfe wird von vielen Seiten instrumentalisiert für Zwecke, die nicht immer im Interesse der Betroffenen liegen.
Hier ruht eine Hoffnung. Die Realität: Organisationen, die unabhängig arbeiten, werden mit überbordender Bürokratie, willkürlichen Auflagen und systematischer Benachteiligung konfrontiert. Unabhängigkeit wird nicht gefördert. Sie wird erschwert.
Hier ruht eine Vorstellung, die zur Entwicklung von Kompass und NOA führte.
Hier ruht eine Idee.
Hier ruht ein Optimismus. Weltweit wird darüber berichtet, dass Gesundheitssysteme kollabieren. Die Frage ist nicht mehr ob, sondern wie wir neue Strukturen aufbauen.
Der Ideenfriedhof wird regelmäßig gewartet.
