Grossova

Ich muss Sie enttäuschen. Falls Sie hier eine klassische Vita erwartet haben, um mich akademisch, beruflich oder gesellschaftlich richtig einordnen zu können: Tun Sie es nicht. Mir und Ihnen zuliebe.

Meine Ausbildungen und beruflichen Stationen lassen sich bei Bedarf nachlesen. Für die Texte auf dieser Seite interessieren andere Fragen viel mehr: Was legitimiert mich, über diese Themen zu sprechen? Welche Interessen habe ich? Von wem bekomme ich Geld? Wem bin ich verpflichtet? Und aus welcher Position heraus schreibe ich?

Darauf gebe ich Ihnen gerne Antworten.

Was legitimiert mich, über Selbsthilfe zu sprechen?

Vor allem viele Jahre Arbeit innerhalb dieser Strukturen. Ich leite seit Jahren eine Patientenorganisation, deren Arbeit weit über Österreich hinausreicht. Ich habe eine Beratungsstelle für schwer chronisch kranke Menschen aufgebaut, ein Magazin gegründet und unterschiedliche Initiativen im Bereich Selbsthilfe und Patienteninformation ins Leben gerufen,

Ich kenne Selbsthilfe deshalb nicht nur aus Konzeptpapieren, Förderrichtlinien oder wissenschaftlichen Veröffentlichungen, sondern aus ihrer täglichen Praxis: aus Beratungsgesprächen, Förderanträgen, Kooperationen, Arbeitsgruppen, Konflikten, politischen Gesprächen und aus der sehr profanen Frage, wie man Strukturen am Leben erhält, wenn dafür niemand bezahlt.

Meine Interessenkonflikte

Ich persönlich erhalte weder Geld von der Pharmaindustrie noch von der öffentlichen Hand. Der Urtikariaverband erhielt bis jetzt jährlich 2.000 Euro von der Wiener Gesundheitsförderung. Das macht vieles nicht leichter. Im Gegenteil. Mit Unternehmensfinanzierung hätten einige der Organisationen und Projekte, die ich aufgebaut habe, vermutlich erheblich weniger finanzielle Sorgen.

Trotzdem habe ich mich irgendwann dagegen entschieden. Sehen Sie es als Experiment. Ich bin davon überzeugt, dass es auch anders gehen muss. Der angenehme Nebeneffekt ist eine Freiheit, deren Wert mir selbst erst nach vielen Jahren wirklich bewusst geworden ist: Ich bin niemandem eine Gefälligkeit schuldig. Sie kennen das Prinzip. Eine Hand wäscht die andere. Nicht jede Abhängigkeit entsteht durch einen Vertrag und nicht für jede Erwartung braucht es eine Rechnung. Aber Angebote gibt es reichlich.

Unabhängig arbeiten zu können, ist ein Luxus. Ironischerweise habe ich den letzten Schritt in diese Freiheit ausgerechnet den Strukturen zu verdanken, die meine Arbeit bis 2023 gefördert haben. Vermutlich war und ist den Beteiligten selbst nicht bewusst, in welche Position sie mich langfristig damit bringen würden und welch kostbares Geschenk sie uns allen damit gemacht haben.

Nach neun Jahren Arbeit in der Selbsthilfe weiß ich inzwischen, was für ein Privileg es ist, Themen offen ansprechen zu können, ohne vorher überlegen zu müssen, ob ein Sponsor, Fördergeber oder institutioneller Partner darüber erfreut sein wird. Viel mehr noch: Der eigentliche Luxus besteht darin, in keinen Strukturen zu hängen, auf die jemand Einfluss nehmen könnte, der einem aufgrund einer persönlichen Meinung nicht wohlgesonnen ist und seine Macht nutzen könnte, einem zu schaden.

Was hat mich diese Unabhängigkeit gekostet?

Sehr viel Geld. Und kostbare Lebenszeit, die einem niemand zurückgeben kann. Daher meine Warnung an Sie: Überlegen Sie sich gut und gründlich, ob Sie diesen Weg einschlagen wollen. Ihrem Geldbeutel, Ihrer Gesundheit und Ihrem Seelenfrieden tun Sie vermutlich einen Gefallen, wenn Sie sich mit anderen Dingen in Ihrer Freizeit beschäftigen.

Ich habe einmal versucht auszurechnen, welchen Wert die von mir unentgeltlich geleistete Arbeit hätte, wenn man einen meiner Ausbildung und Tätigkeit entsprechenden Stundensatz ansetzt und zusätzlich jene privaten Mittel berücksichtigt, die ich selbst in diese Arbeit investiert habe.

Die Modellrechnung landet inzwischen in einer Größenordnung von rund 900.000 Euro.

Bevor Sie jetzt beeindruckt sind: Denken Sie bitte an all die Menschen bei der Freiwilligen Feuerwehr, beim Roten Kreuz und in unzähligen anderen Organisationen, die über mehrere Jahrzehnte ehrenamtlich arbeiten. Gemessen an dem, was Ehrenamt in diesem Land insgesamt leistet, bin ich daher nach bisher neun Jahren eine kleine Nummer.

Gerade deshalb interessiert mich, wie selbstverständlich mit dieser Ressource umgegangen wird.

Warum spreche ich über Unabhängigkeit?

Weil ich erlebt habe, wie schnell Abhängigkeiten und die damit verbundenen Erwartungen entstehen können.

Dafür braucht es nicht unbedingt einen großen Sponsoringvertrag. Manchmal trudelt einfach ungefragt ein Paket ein. Darin sind Kappen, Taschen oder andere Utensilien eines Unternehmens. Dinge, die man verwenden, fotografieren und auf Social Media zeigen soll, so die Bitte des Absenders. Das klingt zunächst vollkommen harmlos.

Aber ist es meine Aufgabe als Vorsitzende einer Patientenorganisation, Markenkommunikation für ein Unternehmen zu betreiben? Nein. Gerade die kleinen Beispiele finde ich interessant. Denn Abhängigkeiten beginnen nicht erst dort, wo große Geldbeträge überwiesen werden. Sie entstehen auch durch Geschenke, Aufmerksamkeit, Einladungen, Kooperationen, persönlichen Zugang und gegenseitige Erwartungen.

Es gibt natürlich auch wesentlich größere und komplexere Beispiele. Einige davon finden Sie in meinen Analysen.

Transparenz

Über Transparenz in der Selbsthilfe habe ich schon vor vielen Jahren gesprochen und geschrieben. Bereits damals habe ich immer wieder betont, dass Transparenz allein die bestehenden Probleme nicht lösen kann. In den vergangenen Jahren hat sich diese Einschätzung deutlich erhärtet.

Einen Interessenkonflikt offenzulegen bedeutet schließlich nicht, ihn zu beseitigen. Eine Abhängigkeit wird nicht dadurch unabhängig, dass sie transparent gemacht wird. Und institutionelle Machtverhältnisse verändern sich nicht automatisch, nur weil sie dokumentiert werden.

Warum Transparenz trotzdem wichtig ist, wo ihre Grenzen liegen und weshalb die eigentlichen Fragen häufig erst nach der Offenlegung beginnen, beschäftigt mich in einigen meiner Analysen.

Transparenz bedeutet für mich auf dieser Website deshalb auch, offenzulegen, aus welcher Position heraus ich schreibe. Welche finanziellen Beziehungen bestehen? Welche institutionellen Beziehungen gab es? Was ist dokumentiert? Was beruht auf eigener Erfahrung? Was wurde von anderen Beteiligten berichtet? Und wo beginnt, falls überhaupt, meine eigene Interpretation?

Wer über Macht, Interessenkonflikte und Abhängigkeiten schreibt, sollte diese Fragen nicht nur anderen stellen.

Weitere Artikel, Recherchen und Analysen finden Sie im Incendi Magazin und auf Selbsthilfe 2.0.